Le preguntaron al viejo profesor:

¿Por qué algunas personas terminan

siendo lo que se espera de ellas?

Y el viejo profesor, moviendo la cabeza, dijo:

Ese es uno de los retos de las familias

de personas con discapacidad.

Que mi discapacidad no limite mi libertad también depende de cómo me trates

La gestión del conocimiento es la gestión del saber compartido. El objeto de conocimiento en relación con las personas con discapacidad intelectual es un tema de actualidad para profesionales y entidades que trabajan con este colectivo, ya que los cambios en el desarrollo de estas personas están avalados por una constante investigación que están generando nuevos conocimientos.

Es cierto que los cambios siempre han existido en las sociedades y que han sido un factor de desarrollo, pero existe una notoria diferencia entre los cambios que sucedían hace décadas y los que ocurren hoy, y es importante destacar algunos aspectos. Señalo, entre otros, tres que me parecen significativos para el tema que tratamos. Hoy los cambios son muy rápidos, a veces inesperados, y casi siempre afectan a la sociedad en general.

Todos podemos recordar que antes la sociedad cambiaba de manera más lenta; además, los cambios eran esperados por la mayoría de la ciudadanía y casi siempre se daban en entornos cercanos y conocidos. Estas tres características inciden directamente en los conocimientos que tenemos hoy sobre las personas con discapacidad intelectual y sobre su desarrollo psicológico y social.

Los estudios en torno a la discapacidad intelectual tienen como objetivo aprender a dar respuesta a las nuevas demandas de la discapacidad en relación con los propios sujetos, con sus familias, con la sociedad en la que viven y con los entornos educativos y laborales. Es decir, aprender para cambiar, porque el conocimiento conlleva la modificación de la realidad. Pero para aprender hay que cuestionarse, ya que todo aprendizaje suele ser respuesta a alguna pregunta. Para el tema que trata este capítulo en relación con el bienestar de las familias con hijos e hijas con discapacidad, podemos hacernos estas dos preguntas:

• ¿Qué funciones pueden cumplir hoy las familias ante los cambios que están viviendo las personas con discapacidad intelectual, la de espectadoras o la de protagonistas que fomente el cambio?

• ¿Cuáles deben ser las prioridades de las entidades que atienden a las familias para dar respuesta a las necesidades de mayores ámbitos de autonomía personal y de inclusión social que demandan las personas con discapacidad intelectual?

Para dar respuestas a estas dos preguntas debemos tener en cuenta que la evidencia científica asegura de que los cambios en las personas con discapacidad no dependen solo de su capacitación personal, sino también del apoyo familiar. Por eso, la familia puede ser una dificultad o un recurso en la promoción de la inclusión social para una vida adulta independiente.

Con relación a las personas con discapacidad podemos reseñar que, hasta no hace mucho tiempo, han vivido arropadas en un ambiente familiar donde los padres se repartían las tareas de atención, cuidado y cariño. Cuando la salud era más penosa, los servicios sanitarios se sumaban al cuidado familiar. De esta manera, las familias sabían que las necesidades emocionales y afectivas de las personas con discapacidad intelectual siempre estaban cubiertas. Era lo tradicional y la manera más común de atenderlas.

En general, todo se resumía en permanecer donde uno había vivido siempre y en compartir el tiempo y el espacio con los padres, que paliaban las situaciones de fragilidad. Las personas con discapacidad eran punto de referencia de la dinámica familiar y era obligada su presencia en los acontecimientos sociales de los que eran protagonistas otros miembros de la familia (hermanos, tíos, sobrinos, primos). Y así transcurría la vida de la mayoría de estas personas.

Esta breve descripción nos recuerda cómo se desarrollaba antes la vida de las personas con discapacidad, que casi siempre se repetía de la misma manera: a medida que cumplían años les esperaba su propia familia o un centro residencial apropiado para acoger su situación de dependencia. Así fue durante mucho tiempo. Pero el modelo ha cambiado; hoy las cosas ya no son así de lineales debido a los avances en los ámbitos de la salud integral, en su generalizada incorporación a una educación inclusiva, en la presencia cada vez más normalizada y demandada por estas personas para acceder a los contextos laborales y de ocio y en los nuevos modelos de vida independiente que se están poniendo en práctica en nuestra sociedad.

Pero como he comentado antes, hoy vivimos en una sociedad de cambios rápidos e inesperados, algunos de los cuales inciden sobre los modelos que tradicionalmente hemos desarrollado en nuestra vida cotidiana. Estos cambios también afectan a las personas con discapacidad intelectual que están desarrollando ámbitos de autonomía personal y muchas de ellas están incorporándose al modelo de presencia activa en la sociedad.

Los expertos aseguran que adaptarse a los cambios es un buen síntoma de salud psicosocial y, en el caso de las familias con personas con discapacidad, podemos añadir que, además, es una garantía para seguir apoyando los modelos de vida independiente, bienestar personal e inclusión social que están marcando el horizonte al que tiende la mayoría de los programas al servicio de las personas con discapacidad intelectual. Estos programas desarrollados por profesionales van a ser la garantía de bienestar, tanto para estas personas como para sus familias y quienes colaboran en su desarrollo personal y capacitación de habilidades sociales para que puedan desempeñar una vida adulta activa, relacionada y participativa en el entorno comunitario

Señalo a continuación algunos de los cambios que afectan directamente a la trayectoria vital de las personas con discapacidad intelectual:

• La vida cotidiana se desarrolla con mayores ámbitos de autonomía personal.

• Desean estar presentes en el mundo laboral.
• Demandan seguir aprendiendo toda la vida.
• Quieren disfrutar de la sociedad del ocio, de la convivencia y de la diversión.
• La sociedad les considera ciudadanos con derechos y deberes.
• Antes solo tenían pasado y presente, pero hoy tienen futuro, porque van a vivir muchos años, es decir, van a envejecer.

Es cierto que se están consiguiendo importantes cambios en el desarrollo educativo, psicológico y social de las personas con discapacidad, pero todavía hay que conseguir mayores objetivos en áreas importantes, como en el uso de las tecnologías de la comunicación, en la formación a lo largo de toda la vida, en el acceso al empleo, en las relaciones de amistad y afectivas que consoliden el disfrute de un ocio lúdico y cultural… Estos cambios avanzan asociados a la autonomía personal que exige un continuo diálogo entre familias y entidades a fin de planificar servicios que respondan a la demanda de inclusión social con el objetivo de favorecer la adaptación y como demostración de que se tienen capacidades y habilidades para planificar la vida cotidiana.

La Universidad Popular, un recurso a disposición de las familias de personas con discapacidad para el aprendizaje a lo largo de toda la vida

Con esta breve introducción en relación con las personas con discapacidad quiero animar a entidades socioeducativas, como las Universidades Populares, a diseñar modelos de inclusión que consoliden la calidad de vida de dichas personas, porque, hasta no hace mucho tiempo, en la intervención educativa se tenía en cuenta más lo sanitario que lo social, y los programas tenían predominantemente una orientación hacia aspectos relacionados con la salud física. Esta visión relegaba a segundo lugar la promoción de aspectos relacionados con la autonomía personal y la inclusión social que se manifiestan en ámbitos educativos, laborales, afectivos, emocionales y sociocomunitarios.

Hoy, sin olvidar los aspectos sanitarios, la orientación de los programas que se desarrollan en las entidades, tiene un norte más social que sanitario, más educativo, más centrado en apoyar capacidades que en atender limitaciones, más de promoción de entornos lúdicos comunitarios que de atención individualizada, es decir, se trata de planificar las actividades con apoyos y recursos que acompañen la vida autónoma de las personas con discapacidad. No olvidemos que la autonomía de estas personas crece con los apoyos que se les presta y disminuye con la protección con la que se les trata.

Palabras como “psicosocial”, “sociocomunitario”, “integración laboral”, “normalización educativa”, “ocio compartido”, “vida autónoma”, “animación sociocultural” coexisten con el cuidado de la salud, la estimulación cognitiva y la promoción de hábitos saludables. No es difícil recordar que el lenguaje que ha predominado hasta hace pocos años en relación con las personas con discapacidad intelectual era fundamentalmente individualista, biologicista, patológico, pesimista, ligado a una concepción deficitaria de esas personas. En definitiva, era una visión que reproducía la discapacidad como fenómeno social negativo, que orientaba la intervención hacia aspectos patológicos y se olvidaba de “normalizar” la diferencia, con lo que se frenaba o ralentizaba la más que posible integración de estas personas en la vida comunitaria.

Este nuevo enfoque con iniciativas más innovadoras que llevan adelante algunas entidades que desarrollan programas de aprendizaje a lo largo de toda la vida, entre las que resalto las Universidades Populares, debe desarrollar y ofrecer a las familias actividades que respondan a los siguientes planteamientos: 

• Cuestionamiento de estereotipos con respecto a la discapacidad.
• Análisis del potencial de cambio y adaptación que pueden tener las personas con discapacidad intelectual.
• Fomento de ámbitos de autonomía y satisfacción personal incorporando aspectos positivos en la vida de las personas con discapacidad intelectual.
• Desarrollo de actividades lúdicas socialmente valoradas.
• Incorporación de las nuevas tecnologías en la estimulación física, cognitiva y relacional.

Para entender mejor los cambios que la nueva gestión del conocimiento nos aporta en relación con las personas con discapacidad intelectual, debemos tener en cuenta y reflexionar sobre cuatro vectores que enmarcan el papel de las familias y las posibilidades de desarrollo y capacitación de la persona con discapacidad:

• Un vector sociológico, que se refiere al entorno social donde se desarrolla la vida de esa persona. No es lo mismo vivir en un pueblo con pocos recursos educativos, laborales y de ocio que en núcleos urbanos con servicios y programas comunitarios a disposición de las asociaciones de personas con discapacidad intelectual.

• Un vector pedagógico, que hace referencia a la biografía personal que ha podido tener esa persona con largos procesos de estimulación cognitiva, con desarrollo de habilidades sociales, con capacitación de recursos propios para seguir desarrollándose y con modelos de vida propia y autónoma.

• Un vector comunitario, que tiene que ver con el contexto relacional, es decir, familiar y social. Los contextos son determinantes en la maduración personal; no es lo mismo vivir en una residencia que en casa; con afectos o sin afectos; relacionado y acompañado o con predominio de soledades; no es lo mismo ser hombre o mujer, ser mayor o ser adulto o joven. El contexto relacional casi siempre viene determinado por tres variables: los modelos de vida familiar, la socialización en centros educativos y la presencia en contextos laborales.

• Un vector teleológico, que determina los objetivos de futuro que se han propuesto conseguir con esa persona tanto su familia como el profesorado de su centro educativo, sin olvidar a las personas con las que se relaciona habitualmente en la calle, en el barrio o en el pueblo, sus vecinos y conocidos.

Estos cuatro vectores hay que ponerlos en relación con otras variables que también afectan directamente a las personas con discapacidad intelectual y que es necesario difundir para generar bienestar en las familias. Dichas variables, entre otras, son las siguientes:

• La persona con discapacidad intelectual es biopsicosocial y, por lo tanto, tenemos que entenderla con una dimensión biológica y psicológica junto a la social.

• La persona con discapacidad intelectual tiene pasado, presente y futuro. Hasta hace poco tiempo solo teníamos en cuenta su pasado y su presente, y no había proyección hacia su futuro, que, desgraciadamente, tenía poco recorrido. Hoy también tiene futuro, es decir, va a vivir muchos años y, por lo tanto, va a envejecer. Algunas, incluso, van a envejecer a la vez que lo hacen sus propios padres.

• Las personas con discapacidad intelectual no son todas iguales, ni su proceso personal es unívoco. Su desarrollo es un proceso individual diferenciado con pérdidas y ganancias, con crecimientos y deterioros, con avances y retrocesos.

• Todo ello requiere la intervención de profesionales e instituciones educativas con el objetivo de garantizar su bienestar personal con calidad de vida social.

En pocas palabras, se puede afirmar que los nuevos conocimientos en relación con el bienestar de las familias con personas con discapacidad intelectual hacen siempre referencia el futuro de estas personas y a los beneficios que pueden tener si se les ofrece programas adecuados, los cuales podemos sintetizar de manera operativa en tres:

• El primero hace referencia al bienestar personal de las personas con discapacidad intelectual. Esto supone fomentar hábitos de vida saludables y atender a pérdidas y deterioros para frenar las situaciones personales de mayor dependencia.

• El segundo se dirige a fomentar vidas independientes, que es el nuevo objeto de conocimiento, y para ello hay que nutrir de recursos personales y sociales con el objetivo de prolongar la autonomía personal y promover actitudes activas, físicas y mentales.

• Y el tercer eje se orienta a posibilitar relaciones con el entorno, es decir, a incorporar en su vida cotidiana vínculos y relaciones mediante el mantenimiento de los afectos anteriores que le han acompañado en su vida y estar presente en los acontecimientos de su contexto más próximo para que se sienta presente y no ausente, protagonista y no espectador de lo que le rodea.

La inclusión no solo es estar presente en la sociedad, sino que la sociedad valore que se está presente

No puede haber inclusión social si la familia no favorece y no valora la inclusión en la propia vida familiar. Ya no se trata de seguir siendo solo familias receptoras de servicios, sino de cumplir también con un papel de reivindicación de inclusión social de sus hijos. En definitiva, se trata de que las familias demuestren que creen que la inclusión es participación y que eso también se puede hacer en la propia vida familiar al ser protagonistas en la vida cotidiana de la familia. Esta es una de las mejores manifestaciones a la hora de poner en práctica la congruencia, que es un factor fundamental en todo proceso de cambio social. La congruencia significa que se vive lo que se proclama y, por lo tanto, si las familias están a favor de la inclusión social deben estar también a favor de la inclusión familiar. Esto conlleva poner en práctica en la propia vida cotidiana familiar los principios de la inclusión que no solo requieren estar presentes en los acontecimientos familiares, sino también aceptar su presencia y valorar su actividad.

Este planteamiento no es fácil llevarlo adelante, porque en las familias se dan dos situaciones que pueden bloquear los cambios deseados. Señalo dos dificultades: a) En la familia lo fácil es repetir, lo difícil, cambiar; por eso hacemos siempre lo mismo y repetimos comportamientos aun a sabiendas de que la persona con discapacidad ya no es la misma persona que hace varios años. b) En la vida cotidiana no se aprecian fácilmente los cambios de las personas con discapacidad, porque la rutina no deja ver con claridad la nueva realidad, por eso algunas familias infantilizan las relaciones en el entorno familiar.

Todo esto favorece la vigencia de un enemigo invisible que bloquea el modelo de vida independiente y que se llama sobreprotección. Sobreproteger es un exceso de celo en el cuidado y en la atención a la persona con discapacidad que lleva a hacer lo que ni solicitan ni necesitan. Esto sucede cuando pensamos que siguen siendo eternos infantes y desconfiamos de sus capacidades. Tomar decisiones no es sencillo, habrá equivocaciones y no acertarán, pero será una oportunidad para aprender y descubrir los errores y facilitar que en la próxima ocasión se tome la decisión correcta.

Un principio fundamental para que no se instaure la sobreprotección en las relaciones interfamiliares es poner en práctica lo siguiente: “No ayudamos a desarrollarse a otra persona, no ayudamos a madurar si hacemos siempre las cosas por ella. Ayudamos a crecer, a cambiar cuando posibilitamos que haga las cosas por ella misma, aun prescindiendo de mí”.

Las personas llegamos, en parte, a ser lo que se espera de nosotros, por eso las familias pueden promover o frenar la vida independiente de las personas con discapacidad

Para las personas con discapacidad intelectual es muy importante aprender a tomar decisiones, porque ese hecho tiene una relación directa con la vida autónoma, ya que, cuando una persona decide lo que quiere, demuestra que sabe seleccionar lo que prefiere y renunciar a lo que no le interesa. Pero a las personas con discapacidad todavía se les niega poder decidir por sí mismas, pues siguen presentes prejuicios e ideas erróneas sobre sus capacidades y son pocos los apoyos que reciben y escasos los recursos disponibles para que decidan en ámbitos familiares, asociativos y sociales. Sin embargo, aprender a tomar decisiones es promover la vida autónoma y allanar el camino para la inclusión social. No es tarea fácil, pero es posible si cambiamos algunas formas de comunicación con estas personas en la vida cotidiana. Entre otras señalo tres:

1. Preguntar qué desean hacer. Para las personas con discapacidad, ser escuchadas significa ser importantes, ser valoradas, sentir que son tenidas en cuenta.
2. Sugerir qué hacer sin obligar. Dejar hacer, aun a riesgo de que se equivoquen, porque es la oportunidad de que se sientan útiles y puedan corregir si algo sale mal.
3. Apoyar y reconocer lo que hacen. Nada motiva más en la vida que las cosas bien hechas por uno y valoradas por otros. Por eso, la conducta valorada tiende a repetirse.

La capacidad de decidir no se gasta ni se agota y se va perfeccionando con el tiempo a medida que la vamos ejerciendo. Es un importante ingrediente de la libertad. Desarrollar la capacidad de decidir es la manifestación del crecimiento y maduración personal, la oportunidad de controlar y afrontar sus propias actividades, la puerta de la vida independiente. Todas las personas con discapacidad, sean cuales sean las necesidades de apoyo que presenten, pueden decidir en aspectos concernientes a su vida. Esta capacidad de decidir la llamamos “autodeterminación”.

Lo que debemos tener claro es que lacapacidad de decidir se aprende y se alimenta día a día. La toma de decisiones es el proceso mediante el cual se lleva a cabo una elección entre diferentes opciones, ante situaciones distintas o frente a diversas actividades que son gratificantes para mí, pero que no puedo disponer de ellas a la vez. La toma de decisiones consiste, básicamente, en elegir una opción entre las disponibles, a los efectos de resolver una situación que me afecta, que me interesa o que interfiere en las relaciones con los demás.

Una idea debería acompañar las relaciones que mantenemos con las personas con discapacidad: la capacidad de decidir se desarrolla durante toda la vida por su uso, por su utilización, por su práctica, y se estanca por desuso, cuando la inhibimos, cuando abdicamos y dejamos que decidan por nosotros. Todos tenemos la oportunidad de fomentar la capacidad de decidir, porque está en juego el bienestar y la calidad de vida de la persona con discapacidad. 

No olvidemos que las personas llegamos, en parte, a ser lo que se espera de nosotros, por eso podemos favorecer o frenar la capacidad de decidir si facilitamos que puedan escoger teniendo en cuenta que no es lo mismo, a la hora de decidir, la situación del menor, del adolescente, del joven, del adulto o de la persona mayor.

Decía Concepción Arenal: “Las cosas son imposibles mientras lo parecen”. Y estoy convencido de que los modelos de autonomía personal de las personas con discapacidad intelectual ya no parecen una tarea imposible para las familias, porque al fomentar la inclusión consiguen también que la familia comparta el bienestar que produce constatar que sus hijos sean reconocidos y valorados por la sociedad.